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5月25日是视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）患者关爱日。广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会下属的多发性硬化与视神经脊髓炎病友会发起了“用爱照亮视神经脊髓炎患者的世界”关爱活动，通过百余场科普讲座、义诊等，提高公众对罕见病视神经脊髓炎的认知。
与此同时，由视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）患者及志愿者自行组织采访、撰写与编辑的多发性硬化（MS）与视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）患者故事集《倾听：十年·人物志》也在5月25日发布。
“视神经脊髓炎，好发于青壮年的女性，主要症状是视力减退甚至是失明，肢体无力、感觉障碍，目前无法完全治愈。这个病诊断并不难，通过AQP4抗体检测就可以确诊，但是视神经脊髓炎很容易复发，每次复发都会加重残疾进程。”复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授提醒，视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）患者一定要有规范治疗、预防复发的意识。
复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授
视神经脊髓炎目前虽然无法治愈，但经过单抗类药物规范治疗后是可以预防复发，患者可以恢复正常生活；规范治疗的情况下，育龄女性患者也可以怀孕生子。全超教授认为，患者在规范治疗主要有三个主要障碍：一是规范治疗意识不足，二是药物的经济负担；三是药物选择不够充分，没有本国原研的药物，同时也缺乏中国主导的NMO的临床试验。
“因病导致严重行动障碍，我很久才在医生治疗和鼓励下走出疾病阴影。我希望在提升公众对疾病认知，帮助新发病患者及时确诊，以及提升患者规范治疗依从性，深化病友组织交流，共同为患者发声做出努力。”患病12年，因病导致严重行动障碍的多发性硬化（MS）与视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）病友会联合创始人高稳说。
多发性硬化（MS）与视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）病友会联合创始人高稳
责编：毛圆圆
主编：邱越
校对：呼梦瑶